Леонардо да Винчи...
Вольфганг Амадей Моцарт...
Джейн Остин...
Винсент Виллем Ван Гог...
Альберт Эйнштейн...
Сатоси Тадзири...
Кортни Лав...
Билл Гейтс...
Вам знакомы эти имена? Что мы знаем о них? Все они были успешны, достигли серьезных высот в своем деле и навсегда обогатили собой мир. Но есть еще кое-что, объединяющее их сквозь эпохи и страны. Всем им был поставлен диагноз аутизм.
Существуют разные определения аутизма. Я приведу тот, что кажется мне наиболее понятным. «Аутизм – это нарушение развития, которое возникает при рождении или в течение первых трех с половиной лет жизни. Большинство аутичных детей внешне выглядят вполне нормальными, но все свое время заняты странной и разрушительной деятельностью, которая существенно отличается от занятий нормальных детей. В менее тяжелых случаях ребенку ставится диагноз «общее нарушение развития» (Pervasive Developmental Disorder,PDD) или синдром Аспергера (такие дети обычно нормально разговаривают, но имеют много «аутистических» социальных и поведенческих проблем)».
Но все поведенческие и социальные проблемы имеют одну причину – им тяжело установить связь с другими людьми. Мир аутистов отличается от обычного: он заполнен внутренними ощущениями, привлекательность которых намного выше тех, что окружают его в реальности. Его потребность в контакте с другими людьми очень мала, а в некоторых случаях еще и пугающа. Внутренний мир всегда доступен и безопасен, в нем можно изучить все до мельчайших деталей и дойти до сути, наслаждаясь подконтрольностью процесса и результата. А внешний - изменчив, быстр и пугает своей нестабильностью. Именно благодаря своей способности максимального сосредоточения аутисты достигают невероятных успехов в выбранном ими деле.
Есть и другая проблема – сенсорные нарушения. Это звучит сложно и научно, но суть простая: сигнал от окружающего мира преобразуется и доставляется в мозг с ошибкой. В результате ощущения, для нас радостные и приятные, могут стать настоящим кошмаром. Громкие звуки, музыка в парке, освещение в супермаркете – все это может причинить физическую боль, но в то же время ощущение от шерсти кошки может стать причиной недоступного обычным людям удовольствия, заставляя задержаться на нем бесконечно долгое время. В этом кроется секрет странного на взгляд со стороны поведения аутистов: они воспринимают мир иначе. А значит, иначе и реагируют. Если понять это, то становится яснее, почему они избегают новое, предпочитая уже освоенное.
Так чем же страшен аутизм для ребенка и его родителей? Самая большая проблема – это то самое сосредоточение на себе и своем мире. Как происходит любое обучение? Ты слышишь, видишь или читаешь что-то новое, а потом повторяешь это столько раз, пока не станет получаться. Но как научить того, кому твой голос доставляет боль? Как показать картинку ребенку, у которого необходимость увидеть ее вызывает ужас? И как заинтересовать того, кто уже все обрел во внутреннем мире?
Дети - аутисты не хотят повторять за родителями и другими людьми. Не хотят слышать и видеть новое, непривычное. Не стремятся к контакту с внешним миром и не делятся впечатлениями о своем. Их устраивает одна и та же игрушка, нравится один и тот же маршрут, они соглашаются есть только привычные, иногда только одно-два, блюда. С ними не работает система наказаний и поощрений, как и любые привычные воспитательно-обучательные меры, потому что ими движет только желание вернуться к своему занятию, которое доставляет удовольствие бесконечным повторением: раскачиваться из стороны в сторону, монотонно катать машинку, хлопать дверью…
Поэтому научить такого малыша держать ложку, читать книгу, одеваться, пользоваться горшком и просто заниматься каким-то конструктивно-обучающим делом - настоящий подвиг, требующий специальных знаний, огромной собранности, бесконечного терпения и невероятной любви к ребенку. А если добавить сюда, что аутисты тяжело переживают тактильный да и вообще близкий контакт, представьте, каково живется маме, которая хочет обнять своего малыша, но он кричит и отбивается.
Тяжело приходится и с речью. Дети с синдромом Аспергера – разновидностью аутистического расстройства, легко запоминают наизусть километры текстов. Они могут декламировать поэму, услышав ее всего один раз, но без малейшей попытки понять ее содержание. А речь в общении сводится в основном к повторению (эхолалии) за собеседником его слов.
Им не хочется учиться речи, потому что нет нужды ей пользоваться. Все это делает главную задачу родителей предельно ясной. Но вместе с тем невероятно трудной. Эта задача – приспособить их к миру, не приспособленному для них.
Возможно вы, потрясенные представившейся картиной жизненных реалий таких семей, воскликнете: «А это вообще возможно?!» Да. Это возможно. И во многих случаях достижимо. Но для этого нужно знать. Знать, что такое аутизм. Знать, что делать, если вы подозреваете, что это случилось с вашим ребенком. Знать, как помочь, если это случилось с ребенком вашего близкого. Знать, как вести себя, если встреча с аутистом, незнакомым вам ребенком или взрослым, случилась в вашей жизни.
Понимание приходит со знанием.
Сегодня, второго апреля, Всемирный день распространения информации о проблеме аутизма.
Ежегодно в этот день организация Autism Speaks проводит масштабную акцию Light It Up Blue – «Подсвети синим», в рамках которой главные достопримечательности разных стран (Пирамиды в Египте, Статуя Христа Искупителя в Рио-де-Жанейро, оперный театр в Сиднее, Небоскребы в Нью-Йорке, отель-парус Бурдж-эль-Араб в Дубае и другие) загораются синим цветом – международным символом аутизма.
В этом году Уфа тоже присоединится к этой акции. «Мега», кинотеатр «Родина» и другие здания и памятники будут подсвечены синим, пройдут мероприятия и показы фильмов.
Мы тоже присоединяемся к этой акции. Сегодня, 2 апреля, общий фон «Уфамамы» на главной странице окрасился синим, напоминая всем и каждому, что знания – это сила, помогающая справиться со многими бедами. Что милосердие и добро живут в сердце каждого человека. Откройте свое сердце вместе с нами!